24. okt
Isa-Lill og Øyvind Johansen er med sin multihandikappede sønn, Sondre, på Spesialsykehuset for epilepsi, og har hatt seks timer fri på en måned.
 
Får ikke avlastning
Isa-Lill og Øyvind Johansen fikk ingen avlastning for sønnen Sondre da han ble innlagt på Spesialsykehus for epilepsi for noen uker siden. Etter flere uker på sykehus har de fortsatt ikke fått hjelp.

Publisert: 13.feb.2015 17:30
Oppdatert: 23.okt.2017 10:47

– Det er helt utrolig. Vi kjemper mot vindmøller, sier Øyvind.
Vi skrev om Sondre, foreldrene hans og deres årelange kamp for å få hjelp fra Sør-Varanger kommune, like før jul. I tillegg til at han er multihandikapet, er Sondre også kraftig rammet av epilepsi. Nå har han hatt så mange anfall at han er på utredning på Spesialsykehus for epilepsi.

Epilepsi

Ifølge Johansen er det vanlig at kommuner hjelper til og tilbyr avlastning for multihandikapede pasienter som skal på Spesialsykehus. Men Sør-Varanger kommune fikk ikke dette til på nåværende tidspunkt.

– Han fikk et kraftig epilepsianfall for noen uker siden, og det ble klart at vi måtte ned på Spesialsykehuset for epilepsi på Østlandet, der vi nå har vært i flere uker. Denne formen for epilepsi kan være dødelig hvis den ikke oppdages tidlig nok, sier Øyvind.
Foreldrene forsøkte tidlig å få avlastning, men så langt har de ikke nådd fram hos ledelsen i Sør-Varanger kommune.

Krisemøte

– Nå er det gått så langt som at sykehuset har sittet i krisemøter. De kan ikke greie seg uten vår hjelp, men vi trenger avlastning og det har ikke kommunen vår vært i stand til å hjelpe oss med. Tilbakemeldingen derfra er at det ikke er mulighet med noen avlastning på nåværende tidspunkt. Det er utrolig skuffende. Vi har hatt seks timer fri på en måned. Dette tærer på. Vi svir for at vår kommunen ikke ønsker å ta seg av ham, sier Øyvind Johansen.

Han vet hvor presset Sør-Varanger kommune er og at dersom det sendes en avlaster, så er det andre som vil lide av dette.

– Hva gjør dere nå?

– Vi vet ærlig talt ikke og Spesialsykehuset vet ikke. Vi vurderer å bringe saken inn for Pasientombudet i Finnmark, men vet ikke. De her på sykehuset kan ikke pålegge noen å reise ned. Vi har søkt om en brukerstyrt assistent, men har fått avslag på avslag. Vi vet mange andre som har med seg avlastere fra sin kommune.

Taushetsplikt

Virksomhetsleder Anita Kurthi for helse og omsorg i Sør-Varanger kommune sier hun på grunn av taushetsplikten ikke kan uttale seg om enkeltsaker og hun ønsker heller ikke å drøfte enkeltsaker i media.

– Det jeg kan si på generelt grunnlag er at kommunen ikke gir tjenester til brukere som er innlagt i spesialisthelsetjenesten, med mindre spesialisthelsetjenesten ber om dette. Da har vi en egen avtale med spesialisthelsetjenesten om hvordan dette skal foregå. Kommunen er pliktig til å gi tjenester i kommunen. Hvis man oppholder seg i en annen kommune, er det den kommunen man oppholder seg i som er ansvarlig for å gi tjenester, slik det står i helse- og omsorgstjenesteloven, sier Kurthi.

Trist

Generalsekretær Henrik Peersen i Norsk epilepsiforening sier at det er vanlig med en vanlig dialog mellom Spesialsykehuset for epilepsi og kommunen.

– Dersom Spesialsykehuset krever at det skal være med personal, så vet jeg at de betaler for det. Jeg synes det er trist å høre at kommunens virksomhetsleder henviser til helse- og omsorgstjenesteloven og ikke i stedet vinkler på det de selv kan lære av å være med. Hvis de virkelig ønsker kompetanseheving, så er det god investering å være med på en slik tur ned til Spesialsykehuset for epilepsi. Dette er det generelt alt for liten kunnskap om i kommune-Norge, sier Peersen.

Vi har ikke lyktes i å få en kommentar fra Spesialsykehuset for epilepsi.

 

Nyhetstips hele døgnet: 909 90 700 //  Gå til tips-siden

Kontakt oss: 78 97 07 00 (sentralbord)

Redaksjonen: redaksjon@sva.no
Sør-Varanger Avis arbeider etter Vær Varsom-plakatens regler for god presseskikk. Sør-Varanger Avis har ikke ansvar for innhold på eksterne nettsider som det lenkes til..
 
Sør-Varanger Avis bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her.
 
Les vår personvernerklæring her.
 
Løsningen er designet og utviklet av Hamar Media – www.hamarmedia.no